“企鹅爸爸”——51岁因“小脑萎缩症”去世,由于病症罕见,加之当时医疗条件有限,很不幸,父亲的遗传性小脑萎缩症遗传给了两个孩子。
“企鹅姐姐”——樊慧,2005年被查出患有遗传性小脑萎缩症,当时,她是南部县中仁医院的一名护士。
之所以选择护士这个职业,樊慧生前告诉朋友:“在自己的记忆里,父亲常年饱受病痛的折磨,从起初的摔跤,到之后的大小便失禁,看着爸爸那么无助,小时候自己就想着长大了如果能成为医疗工作者,为病人减轻痛苦,那就是再好不过的工作了。”
樊慧生病前旧照
2002年7月,樊慧如愿以偿的从成都市中医学院高护专业毕业,成为了老家南部县中仁医院的一名护士。
2005年7月的一天,樊慧突然感觉自己像喝醉酒一样,走路东倒西歪、全身发软,随后,她跟随父亲一起到华西医院做了核磁共振和基因检查,被诊断患有“遗传性小脑萎缩”症。
不久后,樊家姊妹二人都去做了相关检查,结果,弟弟也被诊断为“遗传性小脑萎缩”症。
跑遍了全国各大医院后,樊慧的病情每况愈下。当年的美女护士变成了生活无法自理的“企鹅”姐姐。
即便命运无法改变、即使被病痛折磨的不成人形,“企鹅”姐姐的心,始终是温暖的,她希望用自己仅存的羽翼温暖这个对她并不怎么公平的世界。
生病后的樊慧
2012年3月4日,樊慧在四川省红十字会和南部县红十字会的帮助下,亲手填写了身后捐献自己遗体和眼角膜的《捐献登记申请书》。
“我是你们的女儿、是弟弟的姐姐、是患者的护士,我舍不得你们、担心你们,但是我能留下的只有这些,希望你理解我。”樊慧生前给妈妈说。
2019年1月30日,“企鹅”姐姐离开了,爱迪眼库工作人员帮助她完成了最后的遗愿。
在殡仪馆,樊慧妈妈和病重的弟弟几度昏厥,妈妈告诉爱迪眼库主任黄玉蓉,自己真的是太苦了,但是她理解女儿最后的选择,如果有来生,还会选择做母女。
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